Bustle presenta il nostro pacchetto Beauty IRL, un tributo all'amore per la bellezza dei nostri lettori e al modo in cui usano il trucco e la cura della pelle per esprimersi, per abbracciare la propria identità e per auto-lenire. Dai un'occhiata a più di queste storie qui.

Ho indossato il trucco per la prima volta quando avevo 15 anni. Era l'agosto del 2006 e mi stavo vestendo in una camera d'albergo a Washington DC prima di cena alla mia riunione di famiglia. Con mio grande dispiacere di mia madre, ho insistito per indossare un abito a maniche lunghe quella notte. Solo poche settimane prima, avevo inserito una linea PICC nel braccio sinistro per facilitare il trattamento aggressivo di più malattie trasmesse da zecche e non volevo che nessuno lo vedesse. Anche se coperto da una sottile manica bianca, il catetere che correva dal mio braccio al mio cuore provocava ancora sguardi e domande.

Preparandomi a passeggiare nel clima estivo del Maryland, mi sono fermato davanti allo specchio dell'hotel con il mio vestito invernale e ho voluto sentirmi carina. Ma nonostante fossi riuscito a coprire la linea PICC, guardai la mia faccia e, probabilmente per la prima volta, mi resi conto che mi sembrava malato. Tutto quello che potevo vedere erano i miei occhi gonfi che poggiavano su cerchi scuri che sembravano scontrarsi con la mia pelle pallida.

Dopo mia madre, mia madre non ha detto niente. Mi ha fatto entrare in bagno e mi ha consegnato il suo rossetto e il suo mascara. Mi aiutò a coprire le borse sotto i miei occhi, riportò il colore alle mie labbra e mi permise di indossare l'abito a maniche lunghe in un tempo a 90 gradi senza una parola. Era la prima volta che indossavo il trucco senza costume teatrale, e mi sembrava un nuovo tipo di costume in sé.

Modello: Allie Foto: Ashley Batz / Brit Phillips / Bustle

Mentre gli anni passavano pieni di sintomi persistenti ea volte debilitanti, mi sentivo tirato tra due estremi. Ero disperata perché le persone capissero ed empatissero con quello che stavo vivendo con la mia malattia. Ma allo stesso tempo, ero terrorizzato che se avessi detto loro che tutta la storia pensavano che fossi debole, o peggio, non mi avrebbero creduto.

Quindi ho preso la strada più sicura. Ho imparato molti modi per coprire la mia malattia, ma il trucco è sempre stata la soluzione più rapida e semplice. Ha svolto un ruolo di primo piano nei miei sforzi per assumere un volto coraggioso, per non permettere alla gente di vedere cosa stava succedendo dietro le quinte, anche se i miei sintomi peggioravano. Tuttavia, il trucco non è mai stato qualcosa che ho imparato ad amare. Ancora oggi non so come mettere l'eyeliner sul mio coperchio superiore: polvere, correttore, lip gloss e mascara sono tutto ciò che indosso. Non ho cambiato la mia routine di trucco da quando l'ho indossata per la prima volta nel 2006, anche se molto altro è cambiato.

Sono molto più sano in questi giorni. E anche se sto ancora truccando, non sto combattendo così difficile da nascondere la mia malattia. Attraverso il mio lavoro con Suffering the Silence, un'organizzazione 501c3 dedicata a sfruttare il potere dell'arte, dei media e dello storytelling per sensibilizzare sulle esperienze di vita di persone che vivono con malattie croniche, ora condivido le cose sul mio viaggio con la malattia cronica di Lyme che una volta faticato a parlare anche con amici e familiari. Ho anche il privilegio di parlare con altre persone, in particolare con altre giovani donne, su cosa significhi vivere con una malattia cronica, e sono sempre sopraffatto dalla coerenza delle nostre esperienze. Indipendentemente dalla diagnosi, molti di noi condividono lo stesso desiderio di nascondere gli effetti delle nostre malattie, e spesso usiamo il trucco per proiettare quella normalità che desideriamo.

Una mia cara amica, Jacqueline Raposo, non usa assolutamente il trucco quando sta "attraversando" la sua malattia cronica a casa. Eppure, lei mi dice, "Quando devo fare i muscoli per eventi sociali, sono grato per lo scudo che il trucco fornisce per le volte che voglio nascondere come mi sento. Se esprimessi il modo in cui il mio corpo si sente in ogni momento, mi renderei triste. Quindi aggiungere un po 'di colore, profondità e sicurezza al mio viso mi consente un po' più di potere su come mi presento fisicamente al mondo ", dice.

Modello: Nicole Foto: Ashley Batz / Brit Phillips / Bustle

Altre donne hanno condiviso esperienze simili con me, dicendomi cose come "Rossetto mi fa sembrare il 60 percento più vivo" o, "Non crederesti a quante persone dicono che sembro una persona diversa con il trucco".

Incorporare una routine di trucco in una giornata piena della fatica intensa che accompagna così tante condizioni invisibili è un atto di equilibrio, ma è ancora "ne vale la pena", dice Rebecca Barnett. Rebecca vive con gastroparesi, disisteria (POTS) e un tumore pituitario. "Il trucco è la mia motivazione per alzarmi dal letto per almeno un'ora ogni giorno. È la mia occasione per sentirmi sicuro nei giorni in cui il mio corpo si sente orribile ", dice.

"Sebbene molte persone non possano 'vedere' il mio Lupus, sembro sempre sfinito e prosciugato di colori senza trucco", dice Erica Lupinacci, che ha co-fondato Suffering the Silence con me.

"Quando mi sento troppo male o non ho voglia di fare il mio trucco completo, farò sempre crema idratante, correttore, rossore e un po 'di mascara. Questi prodotti illuminano il mio colore, nascondono le mie occhiaie, mi fanno sembrare un po 'più vivace, ma non impiegano troppo tempo o sforzo ", spiega Lupinacci." Quando mi sento bene o devo andare da qualche parte quando voglio sembra il più sano possibile, mi prenderò il tempo per una routine più lunga con più prodotti. Userò i quattro prodotti sopra con primer, polvere, contorno, ombretto, eyeliner e forse un colore delle labbra. Vivendo con una malattia cronica "invisibile", cerco costantemente di trovare l'equilibrio tra apparire abbastanza bene da vivere la vita che voglio ma "abbastanza malato" che la mia malattia è presa sul serio. "

Modello: Jobi Foto: Ashley Batz / Brit Phillips / Bustle

"Sembra abbastanza malato" aggiunge uno strato complicato per truccarsi nel mondo della malattia cronica. Chi soffre di malattie croniche può desiderare di presentare un certo sé al mondo e desidera che quel mondo riconosca le difficoltà di vivere con una tale condizione di salute. Molte persone, me compreso, spesso si preoccupano che le persone non credano o capiscano quanto siamo malati e il trucco per apparire più sani non lo rende più facile. "Penso che il trucco possa servire come metafora, a volte, per nascondere la verità", mi dice un amico che soffre di molteplici malattie trasmesse dalle zecche, che ha chiesto di rimanere anonimo.

"[Il trucco] non è intrinsecamente una brutta cosa, ma offre alle persone una maschera. La malattia cronica è spesso invisibile, ma il trucco può aggiungere uno strato extra di quello. La mia malattia è già qualcosa che solo io posso vedere, rilevare e comprendere ", afferma Leah Oren, una stagista di Suffing the Silence che vive con la malattia di Lyme, due co-infezioni e due condizioni autoimmuni indotte dall'infezione. "Mi sento come se non potessi truccarmi perché mi fa sembrare più sano di me. Coprendo i pochi aspetti fisici della mia malattia, altre persone che non capiscono il concetto di una malattia invisibile prendono il mio aspetto migliore come prova del fatto che io sia "migliore". Truccandosi e indossando una maschera di travestimento per mascherare la mia malattia, mi sento come se non avessi più il diritto di essere turbato da commenti come: "sembri così buono" o "non sembri malato!"

È questa frase ricorrente - "Ma stai bene!" - che risuona nelle orecchie delle comunità di malattie invisibili e croniche. "Può sembrare folle voler mai sembrare malato, ma può essere così doloroso e frustrante sentire 'bene stai bene!' più e più volte dopo aver detto a qualcuno che sei malato ", dice Lupinacci. Dal momento che le persone non riescono a vedere come ci sentiamo dall'esterno, non possono sempre capire ciò che sentiamo giorno per giorno, e questa mancanza di comprensione può essere incredibilmente isolante.

Sapendo questo, mi trovo in un posto difficile riguardo a come mi presenti fisicamente al mondo. Voglio respingere quei sentimenti di isolamento che così spesso accompagnano malattie croniche. Voglio che la gente entri in empatia con la mia esperienza e con le esperienze di altre donne in questa comunità. Voglio che la gente capisca quanti giovani vivono con malattie croniche. Ma a volte, voglio anche solo apparire bello.

Modello: Leah Foto: Ashley Batz / Brit Phillips / Bustle

Nascondiamo le nostre esperienze di malattia non parlando di loro, mettendo il rossetto, facendo in modo che la gente veda una faccia "dall'aspetto sano". Ma forse lo facciamo anche per noi stessi. Quando mi guardo allo specchio, voglio sentirmi bella. Devo preoccuparmi di nascondere la verità della mia esperienza se uso il trucco per fare questo?

Non sono solo le donne che vivono con una malattia cronica a sentire il bisogno di indossare una maschera per il trucco. Le persone si truccano per tutti i tipi di motivi: un sondaggio Bustle di 1.800 millenni ha visto risposte che andavano da "Mi fa sentire sicuro" a "Mi sento come se dovessi indossarlo". A volte indossiamo il trucco per noi stessi tanto quanto per le persone che ci guardano. Nel 2006, forse non ero così preoccupato per le altre persone che pensavano che stavo male, visto che stavo vedendo me stesso in quel modo.

"Il potere del trucco è stato un bel promemoria del fatto che tutto ciò, il vecchio me è ancora lì", la mia amica Nicole, che ha chiesto di andare solo per nome, mi racconta della sua esperienza di malattia con la malattia di Lyme. "Sono ancora la stessa persona. Se qualche correttore, rossore e mascara devono aiutarmi a ricordarmelo, sono tutto a posto. "

Quando si vive in una condizione cronica, trovare confidenza e sicurezza di sé è incredibilmente importante per trovare il piede giorno per giorno. C'è sicuramente coraggio nell'usare un viso nudo per mostrare al mondo la verità delle nostre esperienze di malattia, ma c'è anche la forza nel riprendere i regni e presentarsi nel modo in cui si vuole essere visti.